2010年7月30日 星期五

瑪蒂達的小紙片--早療之路

女兒兩歲半時開始上幼稚園,因為那時我還帶著未滿一歲的弟弟,加上弟弟常跑醫院,搞得我焦頭爛額,於是姊姊連尿布都還沒戒就送去上學了。

我以為女兒很傻很天真,會在充滿玩具和同儕的空間裡過得愉快。當時我不知道她其實是個很敏感的孩子。也許她以為媽媽不愛她,對她不耐煩,才會送她上學時揮手再見頭也不回。尤其媽媽總是帶著弟弟,背著推著抱著,卻只會皺眉頭叫她「自己走」。或者,在學校裡,不小心當著同學的面尿溼了,被指指點點其實很傷心。可是瑪姬只會在看到媽媽的時候才會哭,其他時候她會忍耐。就像媽媽為了念研究所,把她送回外婆家住了八個月,那段時間裡她從來不在分離的時候哭泣,只會半夜起來喃喃自語「媽媽?有!爸爸?嘿~」假裝我們都在。

去幼稚園三個月,瑪姬還是沒戒成尿布,老師說她講話只會仿說,不會對答。問她「今天在學校玩什麼?」她只會說「玩什麼?」。她總是頭低低的,默默在角落翻著繪本,認得很多國字還有ABC123。她記得很多名詞,卻不會用自己的動詞連起來。有一天我帶她回家,身上照例還背著弟弟,她吵著要去反方向的漢堡店,我不去,她就坐在地上哭,鬧到有路人問我需不需要幫忙。

老師建議我應該帶她去做評估。

爸爸一派輕鬆覺得她只是個性反社會,長輩覺得她都已經會背書了怎麼可能不會講話,覺得一切都是醫院想要賺錢的陰謀。不過每天去接送孩子去和老師商量的是我,我心一橫想,反正評估不必吃藥,健保補助,我花的只是時間。而且如果評估認為孩子是沒問題的,正好一了百了堵掉眾口悠悠。

孩子已經話講不清楚,醫師評估時經常就要靠家長的口述。我一開始杯弓蛇影,醫生就很難不對號入座。例如醫生問孩子會不會對轉動的東西有興趣,我說她會自己轉圈圈。事實上她只是看了天線寶寶跳舞在學,不是盯著電風扇20分鐘目不轉睛。我說跟她講話時常沒有回應,醫生馬上就排聽力檢查,但明明她聽到「巧克力」「冰淇淋」再遠也會跑過來。結果去耳鼻喉科被架著掏耳屎,哭得呼天搶地,聽力檢查時她已經精疲力竭抱著我求饒,聽力師竟說「妹妹你不可以這麼任性!」女兒一進到隔音間就轉身哭著拍門要出來。

我驚覺需要評估治療的是我不是她。我一定是神經病才會跟這些人聯手欺負自己的孩子。她所有對這些手續和方法的抗拒,都被視為頑劣,並且證明她的確「無法與人溝通」。

於是我打斷聽力師,說孩子已經太累了,下週再來。這時我還不能走,因為醫院還給我排一個遺傳諮詢診,得先抽一管血。抽完那管血女兒已經哭到累倒睡在我懷裡。我過兩天一個人去見醫生,醫生談一談說可以開聰明豆給孩子吃。我說「那不是營養補充品嗎?」(幹嘛要抽我女兒一管血來證明她應該吃維他命?)於是我再也沒去過那家醫院。

後來我做完整套評估是在馬偕。我照著流程跑,去到小兒神經科,醫生問我孩子大動作怎麼樣,女兒現場走直線轉彎,等我談話時還會爬上爬下。「如果腦有問題,大動作不會這麼穩。她沒事的。」我一直記得那個醫生微笑裡的鼓勵。馬偕給我的印象是,病人很多,醫生護士三頭六臂忙得團團轉,但面對病人的時候,還是溫和有耐心,真心傾聽。這裡沒有華麗的裝潢,沒有教學團隊的陣仗,候診室人山人海到處都像菜市場。但這裡有很多好醫生。

早療評估這些制式檢查,考驗我能不能在過程裡維持一顆平常心。我必須對孩子有信心,讓她能表現原原本本的樣子,就那樣就好,我不應加油添醋,不應患得患失。即使她被確認有什麼問題,我能做的也只是守護,不能去改變不是去否認。

做好這種覺悟,才發現過去我對她各種生活常規的要求,各種為了讓大人方便而沒有什麼意義的指示,都只是自私。我叫她她不聽,只是一種被動的反抗。她不是不懂,而是不想與我衝突。因為她很愛媽媽。當我情緒失控,她的驚慌更讓她失語。

我打開了結,她的結也漸漸解了。我開始把弟弟交給保姆。白天的時間空出來,我帶著她去附近的臺安藝術表達治療中心上課。選臺安一方面是近,二方面是這裡比較「不像醫院」,門面嶄新明亮,花店和麵包店的氣味,掩蓋掉一般醫院常見的蒼白冷漠。藝療中心櫃台旁邊就是一個遊戲室,進去教室也是在捏黏土做沙畫,這些都讓瑪姬比較容易接受。

有一天,治療師說她把娃娃屋的嬰兒玩偶塞進儲藏室裡。邊塞還邊詭異地嘿嘿笑。我說我以前常在她不聽話時叫她去儲藏室裡罰站,女兒每次都會爆哭就範。但治療師說,這個管教方式可能加深她與媽媽的分離焦慮,因為她怕自己又被一個人留在另一個空間。這次她把象徵弟弟的小嬰兒藏起來,表示儲藏室的空間也已經變成她心靈的黑盒子,可能有一個機制讓她壓抑著所有不快的情緒,例如手足的忌妒。

從那天起,我不再提儲藏室,管教時直接說「妳要去反省」,而不會說「把妳關在儲藏室」。我放下怒氣,盡量心平氣和跟她溝通,看著她的眼睛,觀察她的反應再決定我要說什麼話。我明白把她逼成驚弓之鳥只會適得其反。

以前我藏在儲藏室的玩具她是絕對不會碰的,因為那是她平常不喜歡接近的空間。漸漸的,我發現那些藏起來的玩具一樣樣被找出來,有時候她出來還忘了關燈,門敞開著毫不在意媽媽會發現她的入侵。她已經進出自如也自在了。

這一年來,瑪姬又像朵花一般綻放。她還是喜歡一個人在角落看書。但她已經可以融入團體,尤其喜歡照顧小弟弟,因為家裡弟弟漸漸長大也已經成為她心中「最好的朋友」。說話更妙,今天她洗澡時,我問她洗好了沒,要不要從浴缸裡起來,她竟然回我「我正在海裡休息,不要吵醒我」。她不是不說話,只是不肯有話直說,需要一點醞釀,像要寫一首詩。

又到了要評估的時候。瑪姬也要四歲了。我不奢望他們立即就告訴我「不必再上課」。但我相信我們已經找到那隻會飛上天的小風箏。

ps 瑪蒂達和她的小紙片一直是女兒最喜歡的書之一。也是我每看就覺得很傷心的一本。

2 則留言:

  1. 看到這一篇,我想起今年上高中的表弟。
    表弟剛開始上學的時候,成績很差,品性也不佳,我阿姨經常被叫去跟導師談話,阿姨常常哭著跟姨丈說小孩子怎麼會變這樣。
    其實在我眼裡看來,表弟並沒有不乖,他跟我們這些哥哥姊姊相處很正常,我不知道為什麼到了學校反而有問題。
    後來表弟四年級的時候換導師,那個老師比較細心,發現表弟有時候不是故意要跟同學吵架,而是控制不好情緒。她建議我阿姨帶表弟去評估,她懷疑我表弟可能是過動兒。
    去評估之後,醫生果然說表弟有過動傾向,但並不嚴重,還是可以跟一般小孩一樣上學,只是要定期做輔導。
    阿姨自從知道表弟有過動傾向之後,心裡比較放心,可是反倒是我開始擔心起來。
    表弟上國中的時候,阿姨特別去跟國中導師說:「我兒子有點過動傾向,麻煩老師多注意。」有時候表弟在學校發生問題,阿姨也一律認為:「因為他有過動傾向,所以才會有這種問題,同學應該多包涵啊!」
    但問題是,國中生哪會管你是不是過動,他看了不爽就是不爽,而且有時候表弟也並不是因為情緒管理不當才出事,其實原因有很多種,我看到阿姨什麼都用「過動傾向」四個字來當藉口,感覺這樣做不太適當。
    表弟國三那年,我剛好回國中做實習老師,有機會近距離觀察表弟的情況,回家後也開口跟阿姨說出我的擔心,果然後來溝通之後,表弟的學習情況改善很多,跟同學的衝突也少了,拿掉「過動傾向」這四個字,表弟終於學會怎麼融入團體,不會覺得自己是特別個案,不會覺得老師總是對他特別關愛。

    看到Maggie的情形,覺得她很幸運,有個有自覺的好媽媽。加油喔!

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  2. 謝謝Liyen耶!你說的情況也時有耳聞。像在藝療中心,很多小朋友不是早療系統評估完來上課的,而是家長覺得孩子「好像都坐不住」「注意力不集中」,即使面談完治療師覺得在家加強就好(像你說的有「傾向」),我也聽過有的家長仍堅持要來上課,治療師只好給軟釘子說時段已滿要排排看。

    老實說醫院真是人生劇場。我覺得去觀察這些家長(我拿論文起來看別人還會覺得很奇怪),我也學到很多。

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