2011年6月21日 星期二

家長休息室筆記 #1

禮拜二是固定帶瑪姬上療育課的日子。

D 院這一樓另一半是婦產科病房,柔和的粉色系裝潢跟暖黃的燈光,氣氛十分明亮喜樂。沿著走廊過來,穿過白鐵框、門上還貼著缺了一個字母"post partum"的門,燈光頓時就暗得多。舊病房就是療育教室,門口用A4紙張印著「語言治療」「物理治療」「職能治療」「家長休息室」「兒發辦公室」,走廊盡頭是窄小的櫃臺,每個家長都要來登記姓名刷健保卡,上完六堂課再重新去復健科掛號。

瑪姬也長期在自費單位上課,相較之下兩邊收的孩子明顯不同。健保這邊的孩子,重症較多(雖然還是不比教學醫院),容易興奮過頭、大吼大叫大鳴大放,或者是眼神飄忽,沈默卻始終表現著奇特節奏。自費體系雖也有戴著厚厚眼鏡、矯正器的孩子,不過「疑似」過動或亞斯、感統問題的小朋友較多。

我常覺得療育過程中家長也是被救治的對象。健保體系通常孩子們都走過評估這段,同時也被確診;但自費體系這邊,有些是沒走過全套評估,而家長覺得教養十分困難的個案。教養困難有很多原因,譬如有家長說,醫生曾告訴她「孩子很正常,你們是母子個性不合。」一個急驚風一個慢郎中:媽媽經常充滿焦慮嘮叨個不停,兒子卻時常面露惶恐不知所措--接著,媽媽就開始四處求醫。

談到孩子能夠滔滔不絕說個不停的,通常狀況都不麻煩,彷彿說了就可以放下,如同一般日常的抱怨。話匣子打不開的,狀況就比較複雜,他們經常坐在角落若有所思,或一副累壞了的樣子閉目養神。

上次我說要作鳳梨蝦球,在休息室裡問婆婆媽媽意見,阿嬤們紛紛跟我說用蝦仁炒蛋就好啦,「才養生!蝦球還要炸耶!」接著話題就切到養生食譜有哪些,誰的鄰居朋友又生了什麼病,誰用了什麼偏方很有效。

今天遇到一個很特別的家長,是個帶著三歲半小男孩的媽媽。小男孩肢體不太協調,但看到瑪姬很熱情,上禮拜瑪姬給他搔癢兩小笑呵呵,還手牽手搭電梯一直到醫院門口才依依不捨再見。那時候男孩媽媽看著熱情的瑪姬,也笑得好開心。

小男孩原來是生產的時候受傷,媽媽敘述著彷彿腦海裡播演無數遍的過程,說生到後來孩子的外婆不敢去看剛出生活著卻已經不會啼哭的孫子,坐月子每日半夜最怕接到小兒加護病房的電話,但又要抱著虛弱的身體坐車去探望。出生三天就癲癇發作,開始掛點滴投藥。我們聊了一點生酮療法,跟她講我兒子吃過什麼藥。說完,只覺得這凸顯癲癇於我和兒子已是過去式,她還是現在式,還有斬釘截鐵的未來式。窗外陽光燦爛,她說這些時我手上還抱著電腦,計畫要完成的稿件要回的信。

旁邊的助產士阿嬤說,孩子就是分難帶跟好帶兩種,會來坐在這休息室裡的都是比較屬於難帶的那邊;懷孕、生產這些過程其實都充滿著風險,多數人是在不知不覺中安然度過,那些出了一些差錯的,就來到這裡。她們端詳著我手裡牽著的瑪姬,總會說「她看起來好好的啊,很活潑很會講話啊。」我也只好虛應故事說她兩歲半都不講話,嚴重異位性皮膚炎全身傷搞得像遭遇家暴。

這一天一天的日常,如果去挖掘好似就充滿著驚奇。我走這麼一回,好像玩踩地雷一樣以微小的機率巨大的幸運順利過關。這意味著我解脫了嗎?也不是。癲癇無法根治,如果還有下一次發作,並不是上一次沒治好,而是新的獨立事件;所以如果我兒子的癲癇是體質使然,那麼未來的某一天仍就有可能再次遇上。那麼他跟正常孩子一樣的童年,或直到下一次發病前的這些美好時光,會不會就像一道越來越高的山崖,而他說不定某天會縱身跳下?

如果是那樣的話,我也不知道我準備好了沒。無常來臨之前,我想要全心地尋常。