最近在慢慢看這本書《30年的準備，只為你》http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010504399 （還厚顏地寫了一篇感想然後記去給作者。）
收到了錫安媽媽的書。開始讀了，她說到小兒癲癇病例無前人足跡可追尋。我想到我家就有一個。
我兒子在即將滿五個月的前幾天，出現四肢抽搐、翻白眼的動作，其他狀況如常。起先我們不以為意，但那幾天剛好是教師節又颱風假，「那就去醫院看看吧。」開到仁愛路還煩惱著要去哪家醫院，不過想一想如果要急診那就去台大，分科比較專門，何況這似乎不是一般傷風感冒的症狀。隱約有個不安的直覺。
進急診室第一件事是插靜脈針。實習醫師插了半個鐘頭還搞不定，兒子已經哭累到睡著。後來學姊一來就一次搞定。「馬上安排住院。」旁邊有個肚子痛哭得呼天搶地的小女孩，還有安上氧氣罩的小嬰兒，那兩組人（小孩加家長）都還在排床位，我兒子是直接進加護病房。「觀察一下。」醫生並沒有在急診室就跟我們解釋詳細的病情。
那時候台大兒醫還沒正式開幕，兒童加護病房還在土黃色的大樓群裡。上了樓醫生才來跟我們解釋這可能是「點頭痙攣」，但因為適逢假日，主治醫師不在，要等他隔天巡房時才能確診。家長先回家，媽媽可以送母奶過來。加護病房裡多數是先天心臟缺陷的寶寶，夜班就兩到三個護士打理十幾個捆得像玉米臉還紅通通的嬰兒。一個個都貼著脈搏心跳監視器。兒子五個月大，被暱稱為「大寶寶」，護士說他還蠻乖的，醒了也很安靜。
頭幾天護士抓不到發作。她們十之八九都沒看過點頭痙攣的臨床案例。都是我在探訪時間去親餵的時候，逮到發作前兆就趕緊叫護士來看，後來還用手機拍下了短片，給主治醫師看之後就立刻確診，開始投藥。
點頭痙攣是癲癇的一種，癲癇兩字一般讓人想起倒地口吐白沫咬舌頭的畫面。一開始我認為前者比較輕微，比較好對付，不願意接受兒子身上「這就是癲癇」的事實。長輩聽到都覺得孩子的人生是不是從此與幸福與優秀與各種期待無緣，哭得比我還慘。
我也才掉過一次淚。掉淚的理由是有次搜尋到國外的案例，每個小孩都是服藥過多的蠟黃樣子，為了治癲癇，他們承受藥物的各種副作用，譬如失眠甚至失語（有些藥會影響語言中樞發展），全部都有發展遲緩。我無法想像白胖的兒子像那樣逐漸枯萎。但也就那一次。
癲癇藥物的效果因人而異，投藥三次未果可能就要採取開刀或更積極的療法。兒子試了第二種藥之後，所有癲癇症狀一夜消失，但是這藥只能吃半年，因為副作用會影響視神經發展。雖是投第二種藥，但第一種藥也不能停，得兩種藥一起吃，基本的副作用就是失眠沒有食慾，所以兒子一歲兩個月時體重還只有八公斤，晚上無法連續睡過三小時。即使如此我還是繼續親餵母奶，總覺得這是我可以給他的最有形的安慰。
第二種藥物停掉以後，醫生堅持我們必須繼續服用第一種藥物。兒子生病的同時，女兒開始上幼稚園，也是那時候老師告訴我她社交及溝通技巧低落，嚴重的過敏，有發展遲緩傾向，建議帶去評估。我忽然間瞭解，兒子如果無法脫離吃不好睡不好的生活，未來會是什麼樣。
我常在越洋電話上跟在舊金山當醫學院教授的大姑討論病情。充滿學者精神的她，耳提面命我要自己study，自己知道要問醫生什麼問題，或者醫生提出什麼說法時我應該怎麼去解釋。譬如，醫生說根據研究擅自停藥的患者有七成會再一年內復發，大姑就提醒我，要去想分母是什麼，這七成會復發的人，都是情況跟我兒子一樣的嗎？兒子僅只是原因不明的癲癇，但許多孩子罹患嚴重的腦部病變，癲癇只是他們其中之一但不是唯一的症狀。
病情穩定後，我寫信給大姑，請她幫我徵詢她醫學院同事的意見。UCSF是全美排名第二的醫學院，如果是那裡來的second opinion, 我可以很放心。她的同事很快回信了，告訴我，在癲癇不復發的前提下，可以先行停藥。於是我再也沒去過台大的小兒神經科。
那一年我從研究所休學，本來請的保母在兒子發病後就自動請辭，卻還三不五時假心假意打來關心，再次讓我覺得媽媽畢竟是無人能替代的，保母也不過是餵飯洗澡，她愛不愛你的小孩？只能看緣分。那陣子，有時一個禮拜得帶兩個小孩分頭跑三四次醫院，很折騰，但我總是一個人來，也不常家人討論孩子的病情，怕他們誤解怕他們擔心。我總是盡量面帶微笑，我知道要盡量維持日常，維持穩定，孩子也才能有機會如常地即使平凡地長大。
即使要書寫那一年多的回憶，我也不覺得這是什麼苦盡甘來、happily ever after的事情。我最想跟人分享的部分，是當你或家人罹患了較為罕見的疾病，作為病患或家屬，請不要放棄自己的權利，請不要把一切都交給醫生。他們有專業，但是他們三個月才看你這病例五分鐘，他們也有盲點。關於癲癇，停不停藥大概是所有父母的掙扎，但藥物的服用還是要尊重專業指示，因為每個孩子的狀況都不同，停或不停，每個人的籌碼跟勝算都不一樣。
何況，人生本來就是要自己替自己決定。
跟一般三十出頭的職業婦女相比，那段日子讓我對於人生的期望開始變得卑微渺小，對於命運、對於不可解釋的幸運與恩惠，我學會敬畏與感激。
2011年5月19日 星期四
2011年4月25日 星期一
身體都知道
最近一直在想，並企圖要檢討，為什麼論文寫不出來，畢竟我趕稿絕不失手，急件照單全收，如期交付使命必達。老闆說，寫作是我最大的困難。她的意思應該不是我不會寫，而是我不去寫。
年輕一點的時候，我可能會不放棄地催眠自己：「寫論文才能畢業啊。」「學生的責任就是完成學業。」「不要辜負鄉東父老。」可是畢業以後學位可以替我做什麼？論文代表我研究所學習的全部嗎？是一個硬幹也要達陣的過程嗎？一月底的時候，我的確很想硬幹，不過急就章的東西過不了老闆那一關，被澆了幾盆冷水退回檢討之後我又停滯下來。
老闆嚴格沒有錯，我同意論文要寫就好好寫，但每次看文獻就會覺得「這樣也能畢業？」，我也不過是要求個學位，把事情作個了結；我對學術沒有遐想，對研究沒有熱情。
這些以為自己可以做到但偏偏做不到的事情，起起落落久了，就是壓力的來源，就是個病灶。
重拾瑜珈兩三個月，身體變的很誠實。前彎的時候腿要打直，「腿打不直的時候就停在那裡，不要勉強」，勉強也沒有用。幾年前初學瑜珈，難免愛跟一旁同學比較，看人家輕鬆俐落地彎折身體，也會想「我也可以」，結果每個動作都好吃力又不滿意。現在，我看鏡中的自己，關注自己的肢體，修正動作達到所能的最深延展，這是我身與心的對話，如此而已。
「耐心是最好的朋友。」「勉強會帶來傷害。」「慢慢呼吸，一點點地進步，就會得到瑜珈的好處。」
也許想要有所進展之前，得先認清事實，才知道從何下手，先排除無謂的壓力和空想，才能做到一次有一點進步。
現在一週大概上四到六小時的瑜珈，身體逐漸習慣了這些動作，呼吸也可以跟上這些韻律的節奏。並不需要很用力，只要把雜念放開，找到那股清流般的氣，傾聽身體的聲音，一堂課結束的時候，身心都得到洗滌。
瑜珈課不管哪一種最後幾分鐘都是攤屍式。幾乎每堂課都有些同學會在關燈大休息的時候就先行離開。某次有老師忍不住說，攤屍式就像洗盤子，吃完東西得洗盤子才是一個結束，先前的各個動作都是為了最後的休息而預備。
不是躺著休息而已。而是經歷了操練，停下來關照操練後的勞累，感受痠疼換來的伸展，並在逐漸平順的呼吸中給予撫慰。
事情來到一個境地，是有前因和後果的。要先正視事情的全貌，接受，然後才能開始改變。否則就只能停留在表象，用錯了方法。
我的生活有很多這樣的例子。譬如，自詡愛書人，但其實只是喜歡擁有。看到書的簡介，覺得「應該讀這樣的書」，結果到手之後即刻被遺忘在角落。其實自己喜愛的書類其實十分有限，卻誤以為自己可以讀到上知天文下知地理。但會讓我真正讀完的就是那些，其他的到頭來都是擺著發霉。
我喜歡文字工作勝過口譯。文字工作有立即的成就感，好的作品就會是公認的好，零碎時間也可以累積成果。而不管是酬勞或回饋，我的文字的確比言說帶來更豐富的迴響，我清楚看見自己的才能所在，很容易梳理自己的位置。不需勉強自己非要成為什麼，我已經有許多角色要扮演；生活本身，就是我追求的答案。
瑜珈讓我發現身體，發現關節與肌肉的可能與限制，發現身體與心靈的縫隙，那期望的落差。要學會適可而止，學會放鬆，才知道如何用力。
年輕一點的時候，我可能會不放棄地催眠自己：「寫論文才能畢業啊。」「學生的責任就是完成學業。」「不要辜負鄉東父老。」可是畢業以後學位可以替我做什麼？論文代表我研究所學習的全部嗎？是一個硬幹也要達陣的過程嗎？一月底的時候，我的確很想硬幹，不過急就章的東西過不了老闆那一關，被澆了幾盆冷水退回檢討之後我又停滯下來。
老闆嚴格沒有錯，我同意論文要寫就好好寫，但每次看文獻就會覺得「這樣也能畢業？」，我也不過是要求個學位，把事情作個了結；我對學術沒有遐想，對研究沒有熱情。
這些以為自己可以做到但偏偏做不到的事情，起起落落久了，就是壓力的來源，就是個病灶。
重拾瑜珈兩三個月，身體變的很誠實。前彎的時候腿要打直，「腿打不直的時候就停在那裡，不要勉強」，勉強也沒有用。幾年前初學瑜珈，難免愛跟一旁同學比較，看人家輕鬆俐落地彎折身體，也會想「我也可以」，結果每個動作都好吃力又不滿意。現在，我看鏡中的自己，關注自己的肢體，修正動作達到所能的最深延展，這是我身與心的對話，如此而已。
「耐心是最好的朋友。」「勉強會帶來傷害。」「慢慢呼吸，一點點地進步，就會得到瑜珈的好處。」
也許想要有所進展之前，得先認清事實，才知道從何下手，先排除無謂的壓力和空想，才能做到一次有一點進步。
現在一週大概上四到六小時的瑜珈，身體逐漸習慣了這些動作，呼吸也可以跟上這些韻律的節奏。並不需要很用力，只要把雜念放開，找到那股清流般的氣，傾聽身體的聲音，一堂課結束的時候，身心都得到洗滌。
瑜珈課不管哪一種最後幾分鐘都是攤屍式。幾乎每堂課都有些同學會在關燈大休息的時候就先行離開。某次有老師忍不住說，攤屍式就像洗盤子，吃完東西得洗盤子才是一個結束，先前的各個動作都是為了最後的休息而預備。
不是躺著休息而已。而是經歷了操練，停下來關照操練後的勞累，感受痠疼換來的伸展，並在逐漸平順的呼吸中給予撫慰。
事情來到一個境地，是有前因和後果的。要先正視事情的全貌，接受，然後才能開始改變。否則就只能停留在表象，用錯了方法。
我的生活有很多這樣的例子。譬如，自詡愛書人，但其實只是喜歡擁有。看到書的簡介，覺得「應該讀這樣的書」，結果到手之後即刻被遺忘在角落。其實自己喜愛的書類其實十分有限，卻誤以為自己可以讀到上知天文下知地理。但會讓我真正讀完的就是那些，其他的到頭來都是擺著發霉。
我喜歡文字工作勝過口譯。文字工作有立即的成就感，好的作品就會是公認的好，零碎時間也可以累積成果。而不管是酬勞或回饋，我的文字的確比言說帶來更豐富的迴響，我清楚看見自己的才能所在，很容易梳理自己的位置。不需勉強自己非要成為什麼，我已經有許多角色要扮演；生活本身，就是我追求的答案。
瑜珈讓我發現身體，發現關節與肌肉的可能與限制，發現身體與心靈的縫隙，那期望的落差。要學會適可而止，學會放鬆，才知道如何用力。
2011年3月12日 星期六
real life multitasking!
這幾個月做了很多事。多角經營，「口譯員」是目前名片上最不顯眼的角色。
copy writing
與目前的客戶合作四個月，建立穩定的關係，正在磨和固定的工作量。月收入是上個OL工作的一倍半。工作時間自由，東西難，但比較仰賴過去學新聞的「編輯感」，文句的排定，結構，改寫。客戶說喜歡我文字的新鮮感。科技文案怕的就是只有科技人看得懂。最近的煩惱是案子太多了。整個部門都丟案子來。只好趁開會的時候請他們自己排priority再告訴我。
我不是很拘泥一定要成為口譯員。即使準備，全場我最外行的恐慌感其實不好承受，加上很多主辦單位對口譯不瞭解，terms亂來，我也不想去騙錢或浪費時間。何況我帶小孩時間是很零碎的，準備會議資料其實還是需要稍微大塊一點時間；這方面來說，文案或筆譯比較靈活。
copy right agent
大學同學想在台灣出一本某大使回憶錄的中文版，我一時興起決定代為接洽台灣出版社，也跟從事版權仲介多年的學弟在臉書上相認，請教了多事。
從版權的角度來看翻譯書，來思考譯者的角色，其實很有意思。譯者是在生產鍊的最末節，是風險最低、工作最單純的地方，稿費難調整也難免，因為做出一本書的其他環節，例如選書、買版權、編輯，成本和賭注都高許多。即便讀者看得畢竟是譯文，一本書的好壞七八成是譯者決定，但在資本結構裡，譯者是最沒有籌碼的一塊。
這讓我理解到，做一個好翻譯人，需要熱情和自律。要做就請做好，酬勞有限不代表這份工作不值得做或不受重視，而是出版業的結構如此，譯者空間就是有限。越想我越不敢接書來翻，但聽我這麼說過的編輯都想推書給我。
thesis
靠著捧由的力量，我找人幫我做問卷的量化統計，論文的結構有個更清楚的眉目。雖然老闆還是覺得這個疑似很廣的題目「做得起來」，起碼有捧油、老公的幫忙，安心許多。
child care
台安排到了女兒的評估跟課程，我想回去走健保體系。在自費體系上了兩年多，原本想改時間，卻改不太成，陰錯陽差還造成老師誤會。孩子越大，越上越覺得我不應該再自我洗腦、不應該再任由這些治療師擺佈。我可以替她做很多事，上課的確是其中之一，但是效果有限的話，沒有必要久留，要相信自己，要記得媽媽才是最重要的守護者。
yoga
（這樣事情還不夠多嘛太太？）最近兩週每週都去上了三次課。身心平衡大躍進。週一感冒，做了熱瑜珈流一身汗喝很多水，就好了一半，速速康復呢。
copy writing
與目前的客戶合作四個月，建立穩定的關係，正在磨和固定的工作量。月收入是上個OL工作的一倍半。工作時間自由，東西難，但比較仰賴過去學新聞的「編輯感」，文句的排定，結構，改寫。客戶說喜歡我文字的新鮮感。科技文案怕的就是只有科技人看得懂。最近的煩惱是案子太多了。整個部門都丟案子來。只好趁開會的時候請他們自己排priority再告訴我。
我不是很拘泥一定要成為口譯員。即使準備，全場我最外行的恐慌感其實不好承受，加上很多主辦單位對口譯不瞭解，terms亂來，我也不想去騙錢或浪費時間。何況我帶小孩時間是很零碎的，準備會議資料其實還是需要稍微大塊一點時間；這方面來說，文案或筆譯比較靈活。
copy right agent
大學同學想在台灣出一本某大使回憶錄的中文版，我一時興起決定代為接洽台灣出版社，也跟從事版權仲介多年的學弟在臉書上相認，請教了多事。
從版權的角度來看翻譯書，來思考譯者的角色，其實很有意思。譯者是在生產鍊的最末節，是風險最低、工作最單純的地方，稿費難調整也難免，因為做出一本書的其他環節，例如選書、買版權、編輯，成本和賭注都高許多。即便讀者看得畢竟是譯文，一本書的好壞七八成是譯者決定，但在資本結構裡，譯者是最沒有籌碼的一塊。
這讓我理解到，做一個好翻譯人，需要熱情和自律。要做就請做好，酬勞有限不代表這份工作不值得做或不受重視，而是出版業的結構如此，譯者空間就是有限。越想我越不敢接書來翻，但聽我這麼說過的編輯都想推書給我。
thesis
靠著捧由的力量，我找人幫我做問卷的量化統計，論文的結構有個更清楚的眉目。雖然老闆還是覺得這個疑似很廣的題目「做得起來」，起碼有捧油、老公的幫忙，安心許多。
child care
台安排到了女兒的評估跟課程，我想回去走健保體系。在自費體系上了兩年多，原本想改時間，卻改不太成，陰錯陽差還造成老師誤會。孩子越大，越上越覺得我不應該再自我洗腦、不應該再任由這些治療師擺佈。我可以替她做很多事，上課的確是其中之一，但是效果有限的話，沒有必要久留，要相信自己，要記得媽媽才是最重要的守護者。
yoga
（這樣事情還不夠多嘛太太？）最近兩週每週都去上了三次課。身心平衡大躍進。週一感冒，做了熱瑜珈流一身汗喝很多水，就好了一半，速速康復呢。
2010年11月26日 星期五
堅持
某傳播公司的茶水間兼會客室。
「我不做削價競爭的事情。你做了一次低價，客戶以後也只會給你低價。」
「這次做這個案子，是因為先前替他們做文宣品，長官很喜歡。這個單位不是沒有錢，他們要品質。有一次做會，他們自己安排廠商，結果現場音響出問題，場地跟音響廠商又互不相讓，承辦人後來乾脆來找我，問我願不願意做做看，因為我以前給他們的東西他們都很滿意。」
「所以我就試著做了，還好沒出什麼差錯。但是我並不想再多做會議的案子，因為要讓一個客戶滿意，還蠻花時間心力，我覺得我一個人這樣就夠了。」
「我們公司是做企業傳播，翻譯的案子也有，像是公司的簡介短片。我們不太辦活動，就是以印刷、文件為主。這一行沒進來外面的人也不知道。」「你要不要來上班啊？」（笑）
簽完領據還得到Dior禮盒一組。超開心～
「我不做削價競爭的事情。你做了一次低價，客戶以後也只會給你低價。」
「這次做這個案子，是因為先前替他們做文宣品，長官很喜歡。這個單位不是沒有錢，他們要品質。有一次做會，他們自己安排廠商，結果現場音響出問題，場地跟音響廠商又互不相讓，承辦人後來乾脆來找我，問我願不願意做做看，因為我以前給他們的東西他們都很滿意。」
「所以我就試著做了，還好沒出什麼差錯。但是我並不想再多做會議的案子，因為要讓一個客戶滿意，還蠻花時間心力，我覺得我一個人這樣就夠了。」
「我們公司是做企業傳播，翻譯的案子也有，像是公司的簡介短片。我們不太辦活動，就是以印刷、文件為主。這一行沒進來外面的人也不知道。」「你要不要來上班啊？」（笑）
簽完領據還得到Dior禮盒一組。超開心～
2010年10月30日 星期六
Common People
非常富有社會學意涵的流行歌曲。（明明我也是英搖世代啊～）
She came from Greece she had a thirst for knowledge,
she studied sculpture at Saint Martin's College,
that's where I,
caught her eye.
She told me that her Dad was loaded,
I said "In that case I'll have a rum and coca-cola."
She said "Fine."
and in thirty seconds time she said,
"I want to live like common people,
I want to do whatever common people do,
I want to sleep with common people,
I want to sleep with common people,
like you."
Well what else could I do -
I said "I'll see what I can do."
I took her to a supermarket,
I don't know why but I had to start it somewhere,
so it started there.
I said pretend you've got no money,
she just laughed and said,
"Oh you're so funny."
I said "yeah?
Well I can't see anyone else smiling in here.
Are you sure you want to live like common people,
you want to see whatever common people see,
you want to sleep with common people,
you want to sleep with common people,
like me."
But she didn't understand,
she just smiled and held my hand.
Rent a flat above a shop,
cut your hair and get a job.
Smoke some fags and play some pool,
pretend you never went to school.
But still you'll never get it right,
cos when you're laid in bed at night,
watching roaches climb the wall,
if you call your Dad he could stop it all.
You'll never live like common people,
you'll never do what common people do,
you'll never fail like common people,
you'll never watch your life slide out of view,
and dance and drink and screw,
because there's nothing else to do.
Sing along with the common people,
sing along and it might just get you through,
laugh along with the common people,
laugh along even though they're laughing at you,
and the stupid things that you do.
Because you think that poor is cool.
I want to live with common people,
I want to live with common people etc...
She came from Greece she had a thirst for knowledge,
she studied sculpture at Saint Martin's College,
that's where I,
caught her eye.
She told me that her Dad was loaded,
I said "In that case I'll have a rum and coca-cola."
She said "Fine."
and in thirty seconds time she said,
"I want to live like common people,
I want to do whatever common people do,
I want to sleep with common people,
I want to sleep with common people,
like you."
Well what else could I do -
I said "I'll see what I can do."
I took her to a supermarket,
I don't know why but I had to start it somewhere,
so it started there.
I said pretend you've got no money,
she just laughed and said,
"Oh you're so funny."
I said "yeah?
Well I can't see anyone else smiling in here.
Are you sure you want to live like common people,
you want to see whatever common people see,
you want to sleep with common people,
you want to sleep with common people,
like me."
But she didn't understand,
she just smiled and held my hand.
Rent a flat above a shop,
cut your hair and get a job.
Smoke some fags and play some pool,
pretend you never went to school.
But still you'll never get it right,
cos when you're laid in bed at night,
watching roaches climb the wall,
if you call your Dad he could stop it all.
You'll never live like common people,
you'll never do what common people do,
you'll never fail like common people,
you'll never watch your life slide out of view,
and dance and drink and screw,
because there's nothing else to do.
Sing along with the common people,
sing along and it might just get you through,
laugh along with the common people,
laugh along even though they're laughing at you,
and the stupid things that you do.
Because you think that poor is cool.
I want to live with common people,
I want to live with common people etc...
2010年10月26日 星期二
Hard Work Pays
Pays in money and in capability build-up.
Yes indeed. In each and every way of life.
(But just don't forget to take a break once in a while.)
Yes indeed. In each and every way of life.
(But just don't forget to take a break once in a while.)
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