瑪蒂達的小紙片--早療之路

女兒兩歲半時開始上幼稚園，因為那時我還帶著未滿一歲的弟弟，加上弟弟常跑醫院，搞得我焦頭爛額，於是姊姊連尿布都還沒戒就送去上學了。

我以為女兒很傻很天真，會在充滿玩具和同儕的空間裡過得愉快。當時我不知道她其實是個很敏感的孩子。也許她以為媽媽不愛她，對她不耐煩，才會送她上學時揮手再見頭也不回。尤其媽媽總是帶著弟弟，背著推著抱著，卻只會皺眉頭叫她「自己走」。或者，在學校裡，不小心當著同學的面尿溼了，被指指點點其實很傷心。可是瑪姬只會在看到媽媽的時候才會哭，其他時候她會忍耐。就像媽媽為了念研究所，把她送回外婆家住了八個月，那段時間裡她從來不在分離的時候哭泣，只會半夜起來喃喃自語「媽媽？有！爸爸？嘿～」假裝我們都在。

去幼稚園三個月，瑪姬還是沒戒成尿布，老師說她講話只會仿說，不會對答。問她「今天在學校玩什麼？」她只會說「玩什麼？」。她總是頭低低的，默默在角落翻著繪本，認得很多國字還有ABC123。她記得很多名詞，卻不會用自己的動詞連起來。有一天我帶她回家，身上照例還背著弟弟，她吵著要去反方向的漢堡店，我不去，她就坐在地上哭，鬧到有路人問我需不需要幫忙。

老師建議我應該帶她去做評估。

爸爸一派輕鬆覺得她只是個性反社會，長輩覺得她都已經會背書了怎麼可能不會講話，覺得一切都是醫院想要賺錢的陰謀。不過每天去接送孩子去和老師商量的是我，我心一橫想，反正評估不必吃藥，健保補助，我花的只是時間。而且如果評估認為孩子是沒問題的，正好一了百了堵掉眾口悠悠。

孩子已經話講不清楚，醫師評估時經常就要靠家長的口述。我一開始杯弓蛇影，醫生就很難不對號入座。例如醫生問孩子會不會對轉動的東西有興趣，我說她會自己轉圈圈。事實上她只是看了天線寶寶跳舞在學，不是盯著電風扇20分鐘目不轉睛。我說跟她講話時常沒有回應，醫生馬上就排聽力檢查，但明明她聽到「巧克力」「冰淇淋」再遠也會跑過來。結果去耳鼻喉科被架著掏耳屎，哭得呼天搶地，聽力檢查時她已經精疲力竭抱著我求饒，聽力師竟說「妹妹你不可以這麼任性！」女兒一進到隔音間就轉身哭著拍門要出來。

我驚覺需要評估治療的是我不是她。我一定是神經病才會跟這些人聯手欺負自己的孩子。她所有對這些手續和方法的抗拒，都被視為頑劣，並且證明她的確「無法與人溝通」。

於是我打斷聽力師，說孩子已經太累了，下週再來。這時我還不能走，因為醫院還給我排一個遺傳諮詢診，得先抽一管血。抽完那管血女兒已經哭到累倒睡在我懷裡。我過兩天一個人去見醫生，醫生談一談說可以開聰明豆給孩子吃。我說「那不是營養補充品嗎？」（幹嘛要抽我女兒一管血來證明她應該吃維他命？）於是我再也沒去過那家醫院。

後來我做完整套評估是在馬偕。我照著流程跑，去到小兒神經科，醫生問我孩子大動作怎麼樣，女兒現場走直線轉彎，等我談話時還會爬上爬下。「如果腦有問題，大動作不會這麼穩。她沒事的。」我一直記得那個醫生微笑裡的鼓勵。馬偕給我的印象是，病人很多，醫生護士三頭六臂忙得團團轉，但面對病人的時候，還是溫和有耐心，真心傾聽。這裡沒有華麗的裝潢，沒有教學團隊的陣仗，候診室人山人海到處都像菜市場。但這裡有很多好醫生。

早療評估這些制式檢查，考驗我能不能在過程裡維持一顆平常心。我必須對孩子有信心，讓她能表現原原本本的樣子，就那樣就好，我不應加油添醋，不應患得患失。即使她被確認有什麼問題，我能做的也只是守護，不能去改變不是去否認。

做好這種覺悟，才發現過去我對她各種生活常規的要求，各種為了讓大人方便而沒有什麼意義的指示，都只是自私。我叫她她不聽，只是一種被動的反抗。她不是不懂，而是不想與我衝突。因為她很愛媽媽。當我情緒失控，她的驚慌更讓她失語。

我打開了結，她的結也漸漸解了。我開始把弟弟交給保姆。白天的時間空出來，我帶著她去附近的臺安藝術表達治療中心上課。選臺安一方面是近，二方面是這裡比較「不像醫院」，門面嶄新明亮，花店和麵包店的氣味，掩蓋掉一般醫院常見的蒼白冷漠。藝療中心櫃台旁邊就是一個遊戲室，進去教室也是在捏黏土做沙畫，這些都讓瑪姬比較容易接受。

有一天，治療師說她把娃娃屋的嬰兒玩偶塞進儲藏室裡。邊塞還邊詭異地嘿嘿笑。我說我以前常在她不聽話時叫她去儲藏室裡罰站，女兒每次都會爆哭就範。但治療師說，這個管教方式可能加深她與媽媽的分離焦慮，因為她怕自己又被一個人留在另一個空間。這次她把象徵弟弟的小嬰兒藏起來，表示儲藏室的空間也已經變成她心靈的黑盒子，可能有一個機制讓她壓抑著所有不快的情緒，例如手足的忌妒。

從那天起，我不再提儲藏室，管教時直接說「妳要去反省」，而不會說「把妳關在儲藏室」。我放下怒氣，盡量心平氣和跟她溝通，看著她的眼睛，觀察她的反應再決定我要說什麼話。我明白把她逼成驚弓之鳥只會適得其反。

以前我藏在儲藏室的玩具她是絕對不會碰的，因為那是她平常不喜歡接近的空間。漸漸的，我發現那些藏起來的玩具一樣樣被找出來，有時候她出來還忘了關燈，門敞開著毫不在意媽媽會發現她的入侵。她已經進出自如也自在了。

這一年來，瑪姬又像朵花一般綻放。她還是喜歡一個人在角落看書。但她已經可以融入團體，尤其喜歡照顧小弟弟，因為家裡弟弟漸漸長大也已經成為她心中「最好的朋友」。說話更妙，今天她洗澡時，我問她洗好了沒，要不要從浴缸裡起來，她竟然回我「我正在海裡休息，不要吵醒我」。她不是不說話，只是不肯有話直說，需要一點醞釀，像要寫一首詩。

又到了要評估的時候。瑪姬也要四歲了。我不奢望他們立即就告訴我「不必再上課」。但我相信我們已經找到那隻會飛上天的小風箏。

ps 瑪蒂達和她的小紙片一直是女兒最喜歡的書之一。也是我每看就覺得很傷心的一本。

How It Happened (p.17)

Contrary to conventional medical wisdom, the cause of autism is not primarily genetic, but is a complex combination of genetics and environment. Genetics, so to speak, load the gun, and environment pulls the trigger.

Genetics alone don't cause epidemics. Genetics are essentially constant from one generation to the next. Epidemics occur when genetic vulnerabilities are assaulted by environmental changes-- introductions of a new virus, a new bacteria, or a new toxin.

Autism has increased, according to most estimates, from approximately one in every 2,500 to 10,000 births to one in every 150-166 births, over just the past twenty years. This is a fifteen-fold to sixty-fold increase: 1,500 percent to 6,000 percent. Now at least a half-million American children have autism-spectrum disorders, and some experts believe it to be as high as 1.5 million. Better diagnosis does not account for this, because the diagnostic criteria have not changed significantly for many years. Besides, if this epidemic were just a matter of more accurate diagnosis during childhood, where are all the thirty-year-old autistics?

ADHD has increased by at least 400 percent over the same twenty years. Now, 3.5 million children suffer from it. The very worst symptoms of ADHD are similar to those of children on the autism spectrum. American kids now consume 90 percent of the world's Ritalin, the most popular ADHD medication.

Asthma has increased by 300 percent over the same time period, and asthma deaths have increased by 56 percent, despite improvements in acute crisis care. Now 6 million American kids have asthma.

Allergies have increased by 400 percent over this period. Now approximately 20 percent of all kids have some type of allergy. Peanut allergy, one of the most common fatal food allergies, has more than doubled since 1997. Two hundred people, many of them children, now die from food allergies every year.

Add together all of the children who have these disorders, and it comes to 20 million kids, or almost one-third of all American children. Of these 20 million, at least 10 million have serious problems: autism-spectrum disorders, ADHD, asthma, or sever allergies. These conditions limit their lives, define their identities, and haunt their families.

(Disclaimer: This project is for translation practice and improvement of general understanding of autism only.)

Healing the New Childhood Epidemics: Autism, ADHD, Asthma, and Allergies

This is it. My mission!

"Healing the New Childhood Epidemics: Autism, ADHD, Asthma, and Allergies, the Groundbreaking Program for the 4-A Disorders"
by Kenneth Bock, M.D. and Cameron Stauth
Ballantine Books, New York, 2008

Due to property right concerns, I guess I'll just randomly pick up some paragraphs and translate. This is just a translation exercise, I am not making any money from this, and if you get really interested in the topic-- go to Amazon.com and order the book yourself. (Hope this sounds like a disclaimer.)

Mission

開學第二週是震撼教育。本來打算每天都寫一點寫一點，養成輸出的習慣，畢竟我開這裡是想把這裡當筆譯練習場。

原始的想法，是要把infantile spasm以及ASD的一些書，摘要翻譯，一方面當練習，一方面也是希望有需要的家長可以多少受惠。

不過，要命，作業寫不完，雜事也意外地多...