最近在慢慢看這本書《30年的準備，只為你》http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010504399 （還厚顏地寫了一篇感想然後記去給作者。）
收到了錫安媽媽的書。開始讀了，她說到小兒癲癇病例無前人足跡可追尋。我想到我家就有一個。
我兒子在即將滿五個月的前幾天，出現四肢抽搐、翻白眼的動作，其他狀況如常。起先我們不以為意，但那幾天剛好是教師節又颱風假，「那就去醫院看看吧。」開到仁愛路還煩惱著要去哪家醫院，不過想一想如果要急診那就去台大，分科比較專門，何況這似乎不是一般傷風感冒的症狀。隱約有個不安的直覺。
進急診室第一件事是插靜脈針。實習醫師插了半個鐘頭還搞不定，兒子已經哭累到睡著。後來學姊一來就一次搞定。「馬上安排住院。」旁邊有個肚子痛哭得呼天搶地的小女孩，還有安上氧氣罩的小嬰兒，那兩組人（小孩加家長）都還在排床位，我兒子是直接進加護病房。「觀察一下。」醫生並沒有在急診室就跟我們解釋詳細的病情。
那時候台大兒醫還沒正式開幕，兒童加護病房還在土黃色的大樓群裡。上了樓醫生才來跟我們解釋這可能是「點頭痙攣」，但因為適逢假日，主治醫師不在，要等他隔天巡房時才能確診。家長先回家，媽媽可以送母奶過來。加護病房裡多數是先天心臟缺陷的寶寶，夜班就兩到三個護士打理十幾個捆得像玉米臉還紅通通的嬰兒。一個個都貼著脈搏心跳監視器。兒子五個月大，被暱稱為「大寶寶」，護士說他還蠻乖的，醒了也很安靜。
頭幾天護士抓不到發作。她們十之八九都沒看過點頭痙攣的臨床案例。都是我在探訪時間去親餵的時候，逮到發作前兆就趕緊叫護士來看，後來還用手機拍下了短片，給主治醫師看之後就立刻確診，開始投藥。
點頭痙攣是癲癇的一種，癲癇兩字一般讓人想起倒地口吐白沫咬舌頭的畫面。一開始我認為前者比較輕微，比較好對付，不願意接受兒子身上「這就是癲癇」的事實。長輩聽到都覺得孩子的人生是不是從此與幸福與優秀與各種期待無緣，哭得比我還慘。
我也才掉過一次淚。掉淚的理由是有次搜尋到國外的案例，每個小孩都是服藥過多的蠟黃樣子，為了治癲癇，他們承受藥物的各種副作用，譬如失眠甚至失語（有些藥會影響語言中樞發展），全部都有發展遲緩。我無法想像白胖的兒子像那樣逐漸枯萎。但也就那一次。
癲癇藥物的效果因人而異，投藥三次未果可能就要採取開刀或更積極的療法。兒子試了第二種藥之後，所有癲癇症狀一夜消失，但是這藥只能吃半年，因為副作用會影響視神經發展。雖是投第二種藥，但第一種藥也不能停，得兩種藥一起吃，基本的副作用就是失眠沒有食慾，所以兒子一歲兩個月時體重還只有八公斤，晚上無法連續睡過三小時。即使如此我還是繼續親餵母奶，總覺得這是我可以給他的最有形的安慰。
第二種藥物停掉以後，醫生堅持我們必須繼續服用第一種藥物。兒子生病的同時，女兒開始上幼稚園，也是那時候老師告訴我她社交及溝通技巧低落，嚴重的過敏，有發展遲緩傾向，建議帶去評估。我忽然間瞭解，兒子如果無法脫離吃不好睡不好的生活，未來會是什麼樣。
我常在越洋電話上跟在舊金山當醫學院教授的大姑討論病情。充滿學者精神的她，耳提面命我要自己study，自己知道要問醫生什麼問題，或者醫生提出什麼說法時我應該怎麼去解釋。譬如，醫生說根據研究擅自停藥的患者有七成會再一年內復發，大姑就提醒我，要去想分母是什麼，這七成會復發的人，都是情況跟我兒子一樣的嗎？兒子僅只是原因不明的癲癇，但許多孩子罹患嚴重的腦部病變，癲癇只是他們其中之一但不是唯一的症狀。
病情穩定後，我寫信給大姑，請她幫我徵詢她醫學院同事的意見。UCSF是全美排名第二的醫學院，如果是那裡來的second opinion, 我可以很放心。她的同事很快回信了，告訴我，在癲癇不復發的前提下，可以先行停藥。於是我再也沒去過台大的小兒神經科。
那一年我從研究所休學，本來請的保母在兒子發病後就自動請辭，卻還三不五時假心假意打來關心，再次讓我覺得媽媽畢竟是無人能替代的，保母也不過是餵飯洗澡，她愛不愛你的小孩？只能看緣分。那陣子，有時一個禮拜得帶兩個小孩分頭跑三四次醫院，很折騰，但我總是一個人來，也不常家人討論孩子的病情，怕他們誤解怕他們擔心。我總是盡量面帶微笑，我知道要盡量維持日常，維持穩定，孩子也才能有機會如常地即使平凡地長大。
即使要書寫那一年多的回憶，我也不覺得這是什麼苦盡甘來、happily ever after的事情。我最想跟人分享的部分，是當你或家人罹患了較為罕見的疾病，作為病患或家屬，請不要放棄自己的權利，請不要把一切都交給醫生。他們有專業，但是他們三個月才看你這病例五分鐘，他們也有盲點。關於癲癇，停不停藥大概是所有父母的掙扎，但藥物的服用還是要尊重專業指示，因為每個孩子的狀況都不同，停或不停，每個人的籌碼跟勝算都不一樣。
何況，人生本來就是要自己替自己決定。
跟一般三十出頭的職業婦女相比，那段日子讓我對於人生的期望開始變得卑微渺小，對於命運、對於不可解釋的幸運與恩惠，我學會敬畏與感激。
